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江 苏 省 地 方 标 准
DB3 2/T 53 6 5—2 02 6
乳腺癌患者随访与康复指导服务规范
Service specifications for follow‑up and rehabilitation guidance of
breast cancer patients
2 02 6 ‑04 ‑03 发布 2 02 6 ‑05‑03 实施
江苏省市场监督管理局 发 布
前 言
本文件按照 GB/T 1.1—2020《标准化工作导则 第 1 部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定起草 。
请注意本文件的某些内容可能涉及专利 。本文件的发布机构不承担识别专利的责任 。
本文件由江苏省卫生健康委员会提出并组织实施 。
本文件由江苏省卫生健康标准化技术委员会归口 。
本文件起草单位：江苏省肿瘤医院 、南京医科大学 、江苏省人民医院 。
本文件主要起草人：张柳柳、朱航榉、许勤、邾萍、朱姝芹、章毛毛、王芳、言克莉、郭春玲、杨雪芳、许容芳、冯国琴 、师凌云 。
乳腺癌患者随访与康复指导服务规范
1 范围
本文件规定了乳腺癌患者随访与康复指导的基本要求以及随访 、康复指导和质量评价等要求 。
本文件适用于各级各类医疗机构有执业资格的医护人员开展乳腺癌患者随访与康复指导 。
2 规范性引用文件
本文件没有规范性引用文件 。
3 术语和定义
下列术语和定义适用于本文件 。
3 .1
随访 medical follow‑up
医院根据出院患者需要，以通信或其他的方式保持联系，或预约患者定期来院复查，以了解出院后患者的治疗效果 、病情变化和指导患者康复的一种观察方法和工作手段 。
3 .2
康复服务 rehabilitation
通过一系列综合措施，帮助个体身体功能 、活动和社会参与方面达到最佳状态的过程，适用于健康状况受损的人群 。
3 .3
乳腺癌患者康复 breast cancer rehabilitation
在乳腺癌正规治疗的同时或结束后，帮助患者恢复机体生理功能 、调整心理状态，并且能够回归社会正常生活的所有干预手段 。
4 基本要求
4 .1 机构设置
4 .1 .1 宜在医疗机构设置的健康教育管理工作组的监督指导下 ，组织相关人员开展乳腺癌患者随访与康复指导服务工作 。
4 .1 .2 医疗机构应配备必要的设施设备 。
4 .2 人员管理 4 .2 .1 人员配备
4 .2 .1 .1 应配备临床医师 、护理人员 ，宜配备乳腺癌个案管理师 、高级临床实践护士 、康复师 、药剂师 、心理咨询师 、营养师 、淋巴水肿治疗师等专业人员 。
4 .2 .1 .2 宜配备专职管理人员 。
4 .2 .2 人员资质
4 .2 .2 .1 职称要求：中级及以上 。
4 .2 .2 .2 工作年限：从事相关工作 5 年及以上 。
4 .2 .2 .3 其他要求：取得相应专业资格证书者并完成注册 。
4 .3 质量管理
4 .3.1 乳腺癌患者随访与康复指导应纳入全员统一管理 。宜建立随访中心或配备专职人员管理与实施随访与康复指导工作 。
4 .3.2 应按照本文件制定乳腺癌患者随访和康复指导管理制度 ，如随访流程 、随访项目 、随访登记表 、康复指导内容 、随访和康复指导工作质量评价等 。
4 .3.3 应监测随访率 、失访率和随访过程中不良事件 ，定期分析随访反馈中的患者安全相关各种风险因素，监控患者紧急就医情况 。
4 .3.4 宜建立质控小组 ，定期对机构内成员进行培训及考核 ，对随访与康复指导服务工作进行质控监管，在服务关键环节进行质量管理，包括：流程管理 、人员管理 、患者需求评估与反馈 、沟通与信息管理 、服务效果监控 、质量改进与持续优化 、资源管理与保障 、法规与伦理要求 。定期组织反馈会议 ，修订工作流程，持续改进工作 。
4 .4 信息化建设
4 .4 .1 应根据医疗机构情况与患者需求采用信息化工具提供乳腺癌患者随访与康复指导服务 。
4 .4 .2 宜建立信息化平台提供乳腺癌患者随访与康复指导服务 。
4 .4 .3 随访与康复指导服务结束后应对各项数据进行信息化分析和管理 。
5 随访
5.1 随访启动
5.1 .1 应在患者出院后 2 周内启动首次随访 。
5.1 .2 宜通过医院信息系统调取患者病历 ，使用乳腺癌患者随访登记表(附录 A)记录患者基本信息 、诊疗信息 。
5.1 .3 应在随访前评估患者疾病病情 、治疗情况(手术 、化疗 、放疗 、内分泌治疗等情况)、用药情况 、个人基本信息(文化程度 、家族病史 、既往史 、婚姻 、照顾者 、家庭社会支持等基本情况)、生活习惯 、心理状态 。
5.2 随访计划制定
5.2 .1 宜根据乳腺癌患者随访项目与随访频率(附录 B)确定基础随访内容 。
5.2 .2 当患者在随诊随访期间出现新发肿块 、骨痛 、胸痛 、持续性头痛 、呼吸困难或腹部疼痛等任何一种症状和体征时，应参照乳腺癌患者加强随诊随访项目评估指标及相应处理(附录 C)立即就诊并进行相关检查 。
5.2 .3 宜组织多学科团队(MDT)制定乳腺癌患者个体化随访计划 。
5.3 随访实施
5.3.1 随访形式
根据患者需求 、病情特点以及资源条件选择随访形式 ，宜采用门诊随访 、电话随访 、移动应用程序随
访 、家庭访视 、AI 访视 。
5.3.2 随访内容
5.3.2 .1 宜根据不同分型乳腺癌患者用药特点和常见不良反应进行随访，按照不同类型乳腺癌患者的随访项目及常见伴随疾病及不良反应(附录 D)逐项随访 。
5.3.2 .2 宜采用 9 条目病人健康问卷(附录 E)和广泛性焦虑自评量表(附录 F)评估患者心理状态 。
5.3.2 .3 宜采用 NRS2002 进行营养风险筛查 ，宜采用患者主观整体营养评估表(PG‑SGA)进行整体营养评估 。
5.3.3 其他要求
若评估发现康复问题，应按照第 6 章要求进行康复指导 。
5.4 记录与计划调整
5.4 .1 应完整填写乳腺癌患者随访登记表(附录 A)。
5.4 .2 应根据本次评估结果制定下一次随访计划 ，对于稳定患者宜维持原计划 ，对于新发问题患者宜增加缩短随访时间 。
6 康复指导
各级医疗机构应明确乳腺癌患者康复指导基本内容，宜根据乳腺癌患者各阶段康复指导内容进行康复指导(附录 G)，包括但不限于以下项目 。
a) 患者健康状态指导，包括饮食 、睡眠 、情绪 、体重等 。
b) 患肢功能锻炼指导，如上肢功能锻炼 、淋巴水肿预防 、运动锻炼等 。
c) 性健康与生育指导 ，包括夫妻沟通交流 、性功能评估 、性心理教育 ;生育时间选择 ，避孕方式指导等 。
d) 患者形象管理，包括义乳选择与佩戴 、脱发管理 、皮肤管理等 。
e) 患者用药指导，包括用药方法 、储存方法 、废弃药品处理 、药物不良反应等 。
f) 导管维护指导，包括引流管 、中心静脉导管 、输液港等 。
g) 伴随症状指导 ，包括各类治疗期间伴随症状指导 ，如化疗期的骨髓抑制 、消化道反应 、外周神经病变 、心脏毒性，血脂异常 、骨质疏松等 。
h) 生活方式指导：包括体重管理 、饮食与运动 、吸烟饮酒 、保健品使用等 。
i) 心 理 与 社 会 支 持 指 导 ，包 括 心 理 评 估 、负 性 情 绪 疏 导 、重 返 工 作 、参 与 社 会 活 动 、人 际 交 流 活动等 。
j) 临终关怀指导，包括疼痛管理 、舒适照护 、维护和尊重生命 、提供支持系统等 。
7 质量评价
7 .1 康复指导后，宜通过开放式问题，评估患者(或照顾者)对于康复指导的关键内容(如上肢功能锻炼 、导管维护 、药物不良反应)的掌握程度，对其认知不足的部分加以补充，重点指导 。
7 .2 可建立随访与康复指导相关质量评价指标，包括但不限于以下指标 。
a) 复发/转移检出及时性：从首发症状到确诊复发/转移的时间间隔 ;计算依据：(首次报告症状日期/或生物标志物异常日期-影像/病理确诊日期)≤30 d 的病例占比 。
b) 治疗相关并发症控制率：骨髓抑制 、放射性肺炎等严重并发症 (≥3 级)的发生率 ;计算依据：1 -
(发生≥3 级并发症例数/总随访例数)。
c) 再入院率：因治疗副作用或复发导致的计划外住院;计算依据：(30 d 内非计划再入院人次/总出院人次)×100% 。
d) 5 年 无 病 生 存 率 ：指 乳 腺 癌 经 过 治 疗 后 ，无 复 发 转 移 生 存 五 年 的 患 者 所 占 的 比 例 ;计 算 依 据 ： (5 年内没有复发或转移的患者数量/总患者数量)×100% 。
e) 有效随访率：获取关键临床信息(如复发 、生存状态 、治疗毒性)的随访比例;计算依据：有效随访率 =(获取关键临床信息的随访数/总随访数)×100% 。
f) 随访及时率：在规定时间内完成随访的比例 ;计算依据：(年内在规定时限内完成癌症患者随访的总次数/年内完成癌症患者随访的总次数)×100% 。
附 录 A
(资料性)
乳腺癌患者随访登记表
乳腺癌患者随访登记表见表 A.1。
表 A.1 乳腺癌患者随访登记表
附 录 B
(资料性)
乳腺癌患者随访项目与随访频率
乳腺癌患者随访项目与随访频率见表 B.1。
表 B.1 乳腺癌患者随访项目与随访频率
表 B.1 乳腺癌患者随访项目与随访频率( 续 )
附 录 C
(资料性)
乳腺癌患者加强随诊随访项目评估指标及相应处理
乳腺癌患者加强随诊随访项目评估指标及相应处理见表 C.1。
表 C.1 乳腺癌患者加强随诊随访项目评估指标及相应处理
附 录 D
(资料性)
乳腺癌患者随访项目及常见伴随疾病及不良反应随访
乳腺癌患者随访项目及常见伴随疾病及不良反应随访见表 D.1。
表 D.1 乳腺癌患者随访项目及常见伴随疾病及不良反应随访
表 D.1 乳腺癌患者随访项目及常见伴随疾病及不良反应随访( 续 )
附 录 E
(资料性)
9 条目病人健康问卷
9 条目病人健康问卷见表 E.1。
表 E.1 9 条目病人健康问卷
附 录 F
(资料性)
广泛性焦虑自评量表
广泛性焦虑自评量表见表 F.1。
表 F.1 广泛性焦虑自评量表
附 录 G
(资料性)
乳腺癌患者各阶段康复指导内容
乳腺癌患者各阶段康复指导内容见表 G.1。
表 G.1 乳腺癌患者各阶段康复指导内容
表 G.1 乳腺癌患者各阶段康复指导内容( 续 )
表 G.1 乳腺癌患者各阶段康复指导内容( 续 )
表 G.1 乳腺癌患者各阶段康复指导内容( 续 )
参 考 文 献
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