DB32/T 5364-2026 肺癌患者随访与康复指导服务规范

　　江 苏 省 地 方 标 准

　　DB3 2/T 53 64 —2 02 6

　　肺癌患者随访与康复指导服务规范

　　Service specifications for follow‑up and rehabilitation guidance of

　　lung cancer patients

　　2 02 6 ‑04 ‑03 发布 2 02 6 ‑05‑03 实施

　　江苏省市场监督管理局 发 布

　　前 言

　　本文件按照 GB/T 1.1—2020《标准化工作导则 第 1 部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定起草 。

　　请注意本文件的某些内容可能涉及专利 。本文件的发布机构不承担识别专利的责任 。

　　本文件由江苏省卫生健康委员会提出并组织实施 。

　　本文件由江苏省卫生健康标准化技术委员会归口 。

　　本文件起草单位：江苏省肿瘤医院 。

　　本文件主要起草人：蒋峰 、张柳柳 、董高悦 、朱航榉 、庄若 、朱春萍 、马小芹 、陈莺 、陈梅 、王芳 、韩小云 、谭丽萍 、郭正香 、吴冰 、陈涛 、贾辉 。

　　肺癌患者随访与康复指导服务规范

　　1 范围

　　本文件规定了肺癌患者随访与康复指导的基本要求，以及随访 、康复指导和质量管理等要求 。

　　本文件适用于各级医疗机构开展肺癌患者随访与康复指导，社区和居家有执业资格的医护人员参照执行 。

　　2 规范性引用文件

　　本文件没有规范性引用文件 。

　　3 术语和定义

　　下列术语和定义适用于本文件 。

　　3 .1

　　肺癌 lung cancer

　　起源于肺内组织的恶性肿瘤 。

　　注：包括支气管 、肺泡 、神经内分泌组织起源的肿瘤，如鳞癌 、腺癌 、肺泡癌 、小细胞肺癌 、大细胞肺癌等 。

　　3 .2

　　随访 follow‑up

　　医院或医疗保健机构定期对曾在医院就诊的患者以各种通信方式或其他方式进行的访问，了解他们的病情及康复情况，并进行专业指导的过程 。

　　3 .3

　　康复指导 rehabilitation

　　综合协调地应用各种措施，使病 、伤 、残者已经损伤的功能尽快尽可能得到恢复和重建的过程 。注：包括生理 、心理和社会功能的恢复 。

　　4 缩略语

　　下列缩略语适用于本文件 。

　　ALK：间变性淋巴瘤激酶( anaplastic lymphoma kinase)

　　CEA：癌胚抗原( carcinoembryonic antigen)

　　COPD：慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease)

　　CYFRA21‑1：细胞角蛋白 19 片段(cyto‑keratin 19 fragment antigen 21‑1)

　　EGFR：表皮生长因子受体(epidermal growth factor receptor)

　　MRI：磁共振成像(magnetic resonance imaging)

　　NSE：神经元特异性烯醇化酶(neuron‑specific enolase)

　　PET：正电子发射断层成像(positron emission tomography)

　　PICC：外周中心静脉导管(peripherally inserted central venous catheter)

　　proGRP：胃泌素释放肽前体(Progastrin‑releasing Peptide)

　　SCC：鳞状细胞癌抗原( squamous cell carcinoma antigen)

　　5 基本要求

　　5.1 机构设置

　　5.1 .1 医疗机构宜组织相关人员开展肺癌患者随访与康复指导服务工作 。

　　5.1 .2 医疗机构宜配备必要的设施设备 ，包括听诊器 、血压计 、指脉氧仪 、体重秤 、影像学检查设备 、实验室检测设备 、呼吸功能监测设备 、呼吸康复设备等 。

　　5.2 人员配备

　　5.2 .1 应配备临床医师 、护理人员 ，宜配备个案管理师 、高级临床实践护士 、康复师 、药剂师 、心理咨询师 、营养师等专业人员 。

　　5.2 .2 宜配备日常管理人员 。

　　5.3 人员资质

　　应具备医学相关资质并经过专业培训，熟悉随访流程及相关标准 。

　　5.4 信息化

　　5.4 .1 医疗机构应根据自身条件及患者需求 ，选择信息化或书面随访工具 ，为肺癌患者提供随访与康复指导服务 。

　　5.4 .2 随访与康复指导服务结束后 ，应对各项数据进行信息化管理 ，包括患者健康状况 、治疗效果 、随访率 、计划完成率 、不良反应发生率 、康复目标达成率 、再入院率 、患者满意度等 。

　　5.4 .3 随访与康复指导服务结束后，应对数据进行信息化分析，评估质量和效果，及时发现问题和反馈 。

　　6 随访

　　6.1 随访前准备

　　6.1 .1 宜收集患者完整的资料(诊断 、分期 、病理类型 、基因检测结果 、治疗方案 、检查检验报告等)，准备随访登记表(见附录 A)。

　　6.1 .2 宜提前通过电话 、短信 、微信或医院 App 等方式进行预约提醒，告知随访时间 、形式 、地点 、需要准备的资料及注意事项 。

　　6.1 .3 宜确保随访诊室/区域整洁 、安静 、私密 ，检查相关设备(血压计 、听诊器 、指脉氧仪 、体重秤 、电脑信息系统等)处于良好状态 。

　　6.1 .4 参与随访的工作人员应提前熟悉患者病史和本次随访重点 。

　　6.2 制定随访计划

　　6.2 .1 宜根据患者的具体情况制定个体化的随访计划 。

　　6.2 .2 宜明确每次随访的主要目的(如监测疾病再发 、评估不良反应 、调整治疗方案 、提供支持等)。

　　6.2 .3 随访项目与随访频次：宜按照非小细胞肺癌患者随诊随访频次与随访方案(见附录 B)和小细胞肺癌患者随诊随访频次与随访方案(见附录 C)要求 。计划宜在治疗结束后或随访后由主管医生与患者共同商定，并书面告知患者 。

　　6.2 .4 随访计划宜根据患者病情变化 、检查结果 、新发问题 、患者需求等进行动态评估和调整 。

　　6.3 随访实施

　　6.3.1 随访内容

　　包括但不限于以下内容：

　　a) 症状评估：宜详细询问并记录新发或变化的症状 ，如呼吸困难及疲劳程度评估(宜采用 Brog 评分 ，详见附录 D)、咳嗽 、咳痰 、咯血 、疼痛(详见附录 E)、恶心呕吐 、腹泻 、便秘 、脱发 、睡眠障碍 、体重下降(宜采用营养风险筛查 NRS‑2002，详见附录 F)、发热等;

　　b) 体格检查：宜包括生命体征 、浅表淋巴结 、胸部心肺听诊 、胸壁检查 、腹部检查 、神经系统检查等;

　　c) 治疗相关不良反应评估：宜系统评估手术(伤口 、疼痛 、功能等)、放疗(皮肤反应 、放射性肺炎/食管炎等)、化疗/靶向/免疫治疗(骨髓抑制 、肝肾功能 、消化道反应 、皮肤反应 、神经毒性 、免疫相关不良反应等)的副作用;

　　d) 复发与转移监测：宜根据风险因素和临床指南建议(见附录 B、附录 C)，安排必要的实验室检查(血 常 规 、生 化 、肿 瘤 标 志 物 等)和 影 像 学 检 查(胸 部 CT 、腹 部 超 声/CT/MRI、头 颅 MRI、骨 扫描 、PET‑CT 等);

　　e) 合并症与并发症管理：宜评估和管理心血管疾病 、糖尿病 、COPD 等合并症 ，以及肺癌相关并发症(如胸腔积液 、肺不张 、感染 、血栓栓塞等);

　　f) 心理社会评估：宜关注患者情绪状态 ，宜采用 9 条目病人健康问卷(见附录 G)和广泛性焦虑自评量表(见附录 H)对患者进行心理评估;

　　g) 用药核查与指导：宜核查患者用药依从性，评估药物相互作用和不良反应，进行用药指导 。

　　6.3.2 随访记录内容

　　宜按照肺癌随访登记表(见附录 A)记录肺癌随访内容，包括但不限于登记表内容 。

　　6.3.3 随访指导

　　包括但不限于以下内容：

　　a) 解释结果：宜清晰 、通俗地解释本次随访检查结果和评估结论;

　　b) 健康宣教：宜根据随访发现的问题进行针对性康复指导(详见 7 .2);

　　c) 紧急情况识别与处理：宜告知需立即就医的情况(如大咯血 、严重呼吸困难 、高热不退 、意识改变 、剧烈疼痛等)及紧急联系方式 。

　　6.3.4 随访评价

　　包括但不限于以下内容：

　　a) 患者层面：宜评估患者对本次随访内容的理解程度 、指导要点的掌握情况 、依从性 、主要问题是否得到解答 、满意度等;

　　b) 服务层面：宜评估本次随访是否按计划完成预定目标 、记录是否完整 、信息沟通是否有效 、是否需要调整后续随访计划或启动多学科会诊/康复干预;

　　c) 记录评价结果：应在随访记录中简要记录评价情况 。

　　7 康复指导

　　7 .1 康复指导前准备

　　7 .1 .1 宜基于随访评估结果 ，识别患者在呼吸 、运动 、营养 、疼痛 、疲劳 、心理等方面存在的具体问题和康复需求 。

　　7 .1 .2 宜组织多学科团队 ，制定肺癌患者康复指导方案 ，包括呼吸功能恢复 、疼痛管理 、心理健康支持 、营养指导 、生活方式调整 、健康监测 。

　　7 .1 .3 宜准备示范工具(如肺康复锻炼视频 、激励式肺量仪等)。

　　7 .2 康复指导

　　宜根据评估结果和目标 ，选择对应康复指导组合 。具体内容可参考肺癌患者全程肺康复指导内容(见附录 I)和各阶段康复指导内容进行康复指导(见附录 J)，包括但不限于以下项目：

　　a) 患者健康状态指导，包括饮食 、睡眠 、情绪 、体重等;

　　b) 呼吸康复指导 ，如呼吸训练(腹式呼吸 、缩唇呼吸等)、有效咳嗽与排痰技术(主动循环呼吸技术ACBT，叩拍振动等)、氧疗指导(指征 、设备使用 、安全等)等;

　　c) 运动康复指导：如有氧运动训练(步行 、踏车等)、抗阻/力量训练(弹力带 、小哑铃等);

　　d) 营养支持与指导：如个体化膳食计划制定(高蛋白 、高热量 、均衡膳食等)、口服营养补充剂的推荐与指导 、肠内/肠外营养支持的适应证与管理 、营养状态监测与随访;

　　e) 患者症状指导，包括疼痛 、疲劳 、恶心呕吐 、皮肤管理等;

　　f) 治疗副反应指导，如骨髓抑制 、消化道反应 、外周神经病变等;

　　g) 检查项目指导，包括血液指标 、心电图 、B 超 、CT 检查等;

　　h) 心理社会功能指导，包括负性情绪疏导 、重返工作 、参与社会活动 、人际交流活动等;

　　i) 患者用药指导，包括用药方法 、储存方法 、废弃药品处理 、药物不良反应等;

　　j) 导管维护指导，包括引流管 、PICC 、输液港等;

　　k) 对晚期患者，适时引入安宁疗护指导 。

　　7 .3 康复指导后评价

　　7 .3.1 过程评价

　　宜定期评估患者对康复计划的执行情况 、依从性 、遇到的困难及干预措施的耐受性并及时调整计划 。

　　7 .3.2 结果评价

　　宜在康复计划周期结束时或关键节点 ，使用与初始评估相同的工具和方法 ，评价康复目标的达成程度：躯体功能指标改善(如肺功能 、疼痛评分 、疲劳评分等);营养指标改善(体重 、BMI、白蛋白等);心理状态改善(焦虑 、抑郁量表评分等);患者自评改善程度等 。

　　7 .3.3 效果评价

　　宜分析康复效果，总结成功经验和未达目标的原因 。

　　7 .3.4 后续计划

　　宜根据评价结果，制定后续康复计划(维持性训练 、家庭康复方案 、社区康复转介)或调整干预策略 。

　　7 .3.5 记录与反馈

　　宜详细记录评价结果和后续计划，向患者 、家属及医疗团队反馈 。

　　8 质量管理

　　8.1 肺癌患者随访与康复指导纳入医疗机构统一管理 。 医疗机构应明确患者随访工作主管部门 ，建立随访中心或配备专职人员管理与实施随访与康复指导工作 。

　　8.2 医疗机构应按照本标准制定肺癌患者随访管理制度，包括建立随访团队，制定随访准备 、随访实施 、质量控制等要求 。

　　8.3 医疗机构宜建立统一 、完整的电子或纸质化随访与康复记录模板 ，确保信息记录及时 、准确 、完整 、可追溯 。

　　8.4 医疗机构宜设定关键质控指标(如随访率 、计划完成率 、不良反应发生率 、康复目标达成率 、患者满意度 、再入院率等)，定期分析随访反馈中的患者安全相关各种风险因素，监控患者紧急就医情况 。

　　8.5 医疗机构宜建立肺癌患者健康教育质控小组，负责本机构肺癌患者健康教育工作，定期对机构内成员进行培训及考核，对健康宣教落实进行质控监管，定期组织反馈会议，修订工作流程，持续改进工作 。

　　附 录 A

　　(资料性)

　　肺癌患者随访登记表

　　肺癌患者随访登记表见表 A .1。

　　表 A.1 肺癌患者随访登记表

　　附 录 B

　　(资料性)

　　非小细胞肺癌患者随访频次与随访项目

　　非小细胞肺癌患者随访频次与随访项目见表 B .1。

　　表 B.1 非小细胞肺癌患者随访频次与随访项目

　　表 B.1 非小细胞肺癌患者随访频次与随访项目( 续 )

　　附 录 C

　　(资料性)

　　小细胞肺癌患者随访频次与随访项目

　　小细胞肺癌患者随访频次与随访项目见表 C .1。

　　表 C.1 小细胞肺癌患者随访频次与随访项目

　　附 录 D

　　(资料性)

　　肺癌患者(Borg)呼吸困难量表

　　肺癌患者(Borg)呼吸困难量表见表 D .1。

　　表 D.1 肺癌患者(Borg)呼吸困难量表

　　附 录 E (资料性)

　　疼痛评估工具

　　疼痛评估工具见图 E .1。

　　注：疼痛评估工具，A 为数字等级评定量表;B 为语言描述量表;C 为视觉模拟评分;D 为面部表情疼痛量表 。

　　图 E.1 疼痛评估工具

　　附 录 F (资料性)

　　营养风险筛查评估表(NRS_2 0 02)营养风险筛查评估表见表 F .1。

　　表 F.1 营养风险筛查评估表

　　附 录 G

　　(资料性)

　　9 条目病人健康问卷

　　9 条目病人健康问卷见表 G .1。

　　表 G.1 9 条目病人健康问卷

　　附 录 H

　　(资料性)

　　广泛性焦虑自评量表

　　广泛性焦虑自评量表见表 H .1。

　　表 H.1 广泛性焦虑自评量表

　　附 录 I

　　(资料性)

　　肺癌患者全程肺康复指导内容

　　肺癌患者全程肺康复指导内容见表 I.1。

　　表 I.1 肺癌患者全程肺康复指导内容

　　附 录 J

　　(资料性)

　　肺癌患者各阶段康复指导内容

　　肺癌患者各阶段康复指导内容见表 J.1。

　　表 J.1 肺癌患者各阶段康复指导内容

　　表 J.1 肺癌患者各阶段康复指导内容( 续 )

　　表 J.1 肺癌患者各阶段康复指导内容( 续 )

　　附 录 K

　　(资料性)

　　主观体力感觉评分

　　主观体力感觉评分见表 K .1。

　　表 K.1 主观体力感觉评分

　　参 考 文 献

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